Dia das Doenças Raras 2011

Estou divulgando uma mensagem que recebi sobre o assunto.


Meu nome é Rogério Lima Barbosa e em setembro de 2010 minha filha foi diagnosticada como portadora da Neurofibromatose(NF). Essa doença é uma desordem genética que atinge 1 a cada 2000 nascidos sendo considerada uma doença rara.

O atendimento dispensado a minha família em Brasília pela comunidade médica deixou muito a desejar e, muitas vezes, trouxeram mais angústias do que compreensão sobre como a doença poderia afetar a minha filha. Comecei a procurar informações na internet e em todos os meios disponíveis. O resultado foi que os profissionais que possuiam referência no assunto estavam no tradicional trecho RJ e SP. Conseguimos nos consultar com um especialista no Rio de Janeiro que nos tranquilzou muito, esclareceu todas nossas dúvidas e informou que o tipo da doença de minha filha é o mais leve. Hoje somos acompanhados por profissionais em Brasília e no RJ que consideramos mais como amigos do que médicos.

A situação que passamos em Brasília mexeu muito conosco porque achamos um absurdo a falta de apoio na capital de nosso país. Ao ser atendido no RJ conheci o trabalho do Centro Nacional de Neurofibromatose - CNNF. Essa ONG possui uma estrutura administrativa muito boa, profissionais que apoiam não só quem é afetado pela doença mas, também, seus familiares, fomentam a pesquisa científica enfim uma série de atividades de suporte aos afetados pela NF.

Com esta perspectiva do RJ eu, minha família e alguns amigos estamos nos organizando para fundar a Associação Maria Vitória, voltada para o apoio a quem sofre com algum tipo de doença rara, defesa e criação de direitos aos portadores de doenças raras no Congresso Nacional e fomento a mobilização da sociedade civil no Brasil e países integrantes do Mercosul.

O primeiro evento que estamos promovendo será realizado no dia 26/02, no ASBAC. Este evento está alinhado a um direcionamento mundial para sensibilizar a comunidade para o dia das doenças raras. (www.rarediseaseday.org). Em 2011 acontecerá em 44 países e, no Brasil, teremos a 2º Caminhada das Doenças Raras em São Paulo e o Dia das doenças raras - Nossa ação afirmativa! em Brasília.

Apoie, divulgue, compareça!